Alzheimer’ı Tanıyarak 10-15 Yıl Ötelemek Mümkün 

21 Eylül Dünya Alzheimer Günü. Pek çok insanın yalnızca ismiyle tanıdığı, hakkında bilgi sahibi olmadığı hastalık günümüzde ortalama ömür süresinin uzamasıyla daha çok karşımıza çıkıyor. 1997 yılından beri Türkiye’de alzheimer konusunda farkındalık çalışmaları yürüten Türkiye Alzheimer Derneği faaliyetlerine, Her Yaşta Fonu desteğiyle hasta yakınlarını odağına alan ve onlara eğitim veren projeyi ekliyor. Dernekten Füsun Kocaman’la konuştuk. Kocaman, hastalığın bilinçli bir yaklaşımla ötelenebileceğini, hastaların hayatın içinde kalabileceğini vurguluyor.

Alzheimer insanların önyargıyla yaklaştığı, hakkında bilgi sahibi olmadığı bir hastalık. Hastalığa yaklaşım açısından Türkiye’nin durumunu nasıl özetlersiniz?

Bu konuda bir farkındalık oluşmaya başladı ama her şey tam doğru olarak biliniyor mu, hayır. Hâlâ epeyce eksiğimiz var. Doğru bilinen yanlışları da düzeltmeye çalışıyoruz. İki tane önemli engel var önümüzde, bunlardan bir tanesi önemli bir çoğunluk, alzheimer hastalığının yaşlılığın doğal bir sonucu olduğunu düşünüyor. Oysa her insan alzheimer olmaz, bu bir hastalıktır. Nasıl her insan kanser ya da her içki içen insan siroz olmuyorsa, her yaşlanan insan da mutlaka alzheimer olmaz. 

Demansla alzheimer arasındaki farkın altını çiziyorsunuz, ikisinin ayrımı nedir?

Unutkanlığın da yaşlanmanın doğal bir sonucu olmadığını, her zaman alzheimer belirtisi olmadığını anlatmaya çalışıyoruz. Unutkanlık bir semptom, bir şeylerin yolunda gitmediğinin işareti. İnsanlara “zaten 80 yaşına geldi, unutkan oldu dememek” lazım. Bazı unutkanlıklar tedavi edilebilir hastalıkların semptomu. Tiroid bezi sorunları, B12 eksikliği, depresyon da unutkanlığa sebep olabilir ya da unutkanlık alzheimer belirtisidir. Ancak her yaşlı unutkan olmaz. Unutkanlık bir şeyin yolunda gitmediğini gösterir. Demans bir durum. Kişinin sahip olduğu mental becerileri kaybetmesi anlamına geliyor. Doğuştan var olan zihinsel becerilerinizi bir hastalık nedeniyle kaybetmeye başlıyorsunuz. Beyin hücrelerinde ölüm başlıyor ve insan hücrelerin yaptığı zihinsel faaliyetleri yapamaz hale geliyor. Demans 100’e yakın hastalığın sonucunda ortaya çıkan bir durum. Bu yüz tanesi neredeyse hiç duyulmayan hastalıklar. Fakat 100 demans vakasından 60 ya da 65 tanesi alzheimer yüzünden oluyor.

Alzheimer nasıl ilerliyor?

Kimisi doğru yanlış ayırt etme yeteneğini kaybediyor. Mesela ulu orta soyunuyor, başkalarının önünde soyunmamak gerekmediğini bilmiyor. Almakla çalmak arasındaki farkı kaybediyor. Muhakeme yeteneneği yok oluyor. Sonunda o da hiç bir şey yapamaz hale geliyor. Alzheimer’da hastalık önce hafıza merkezine saldırıyor, orada kalmıyor, onun da konuşma, yutma becerisi kayboluyor. Genellikle ilk rastlanan belirti unutkanlık, bunu davranış bozuklukları takip eder, kişi kaygılanmaya başlar. Daha sonra çevresindekileri tanıyamadıkça gerilir. Evin içinde kaybolmalar başlar. Alzheimer demansa giden yolda en geniş otobandır. 

Alzheimerle ilgili karşımıza çok fazla yargı, önyargı çıkıyor. Bunlarla ilgili dernek faaliyetleriniz neler?

Birincisi, “tedavisi yok ki” yargısı. Evet, alzheimer hastalığını tamamen durdurmak mümkün değil ama erken evrelerde yakalanırsa gelişimini yavaşlatacak tedaviler var. Hem de hastanın bu süreci daha az hasarla geçirmesi mümkün. Hayal görme, ajitasyon, kaygılar gibi sorunlardan arınmış olarak, daha sakin daha keyifli bir yaşam sürdürülebilir. Bunlar tabii ki destek alınırsa olabilecek şeyler. Unutkanlığın bir hastalık belirtisi olduğunu, erken evrelerde yakalanırsa yapılabilecek şeyler olduğunu anlatabilirsek, çevresindekilere daha az yük olarak bu süreci atlatabilirler. Mesela Çocuklar Alzheimer Öğreniyor diye bir proje başlattık, çünkü çocukların zihninde de bu durumun bir karşılığı yok. Dedeleri niye onları tanımıyor, niye anneannesiyle oyuncak kavgası ediyorlar, bunu anlamakta güçlük çekiyorlar. Konuşması mı gerekir, uzak durması mı gerekir, bilemiyor çocuklar. Bir hedefimiz de gençleri, yani yarın öbür gün toplumu oluşturacak kişileri daha bilinçli yetiştirmek. Hastalıktan korunma yöntemlerini de öğretmeye çalışıyoruz. bazı tedbirler alınarak, yaşam tarzı düzenlenerek hastalığa yakalanma noktasını 10-15 yıl ötelemek mümkün. Kalp damar sağlığınız beyninizi destekliyorsa, zihninizi meşgul edecek yeni şeyler öğreniyorsanız, aktif bir hayatınız varsa, hastalığın etkilerini ötelemeniz mümkün. Yeni bir yer görmek, yeni bir şey keşfetmek, tuttuğunuz takıma yeni giren yabancı oyuncuların ismini ezberlemek, aktif bir hayatı sürdürmek bu konuda yardımcı oluyor. Hastalığa 50 yaşında değil 65 yaşında yakalanıyorsunuz. Bizim hedefimiz hastalığı tanımak, erken tespit etmek, fırsatları yakalamayı sağlamak. Hastalığı yakalanma ihtimalini ötelemek ve kalan ömrü sağlıklı geçirmek için yardımcı olmak. Erken yaşlarda görünmez yargısı var, belirtileri 40’lı yaşlarda görülmeye başlayabiliyor. Kişi kıvrak bir zekaya sahipse, hafızasının ona yardım etmediği durumlarda kendini idare ediyor. Belirtiler daha geç ortaya çıkabiliyor. 40’lı yaşlarda beyinde tıkanma başlıyor. İlk beceri kayıpları 15 yıl sonra görünüyor. 27’i yaşında bile tanı alan hasta var. Ama bu ailede genetik bir yatkınlıkta ortaya çıkan bir durum. Yaşlılıkla beraber gelen türünde 60-65 yaşındaki her 8 kişide bir vaka görülüyor. 90 yaşında bu rakam 3 kişinden bire düşüyor. Kadınlarda daha fazla görülüyor. Bunun hem kadın genleriyle alakalı olduğu düşünülüyor. Hem de eğitim düzeyiyle çok doğrudan ilişkili. İnsanlar ne kadar çok şey öğrenirse, beyin kapasitesi o kadar artıyor. Havuzunuz çok büyükse, su kaçağı olsa bile size yüzecek kadar alan kalıyor. Yüksek eğitim düzeyi olan, 1-2 yabancı dil bilen insanlarda hücre ölümü başlasa bile onların yaşamını etkileyecek düzeyde beceri kaybı daha uzun zaman alıyor. Eğitim düzeyi kadınlarda daha düşük olduğu için maalesef 10 erkeğin hasta olduğu durumda 13 kadın hasta oluyor. 

Özellikle pandemi döneminde yaşlılara yönelik ayrımcılık arttı. Alzheimer hastaları bu durumdan nasıl etkilendi?

Etiketleme hatası bütün dünyada var. İnsanlar bunu bir hastalık olarak değil de utanılacak bir şey olarak görüyorlar. Oysa, bu insanlar eğer doğru yaklaşım gösterilirse, pekala sosyal olarak yatağa bağımlı hale gelene kadar gayet güzel yaşamlarını sürdürebiliyorlar. Gündüz Yaşam Evi’ni pandemi nedeniyle kapattığımızda bazı evleri ziyarete gittik, hasta bize börek yaptı. Kimi örgü örüyor, kimi mandal boyuyor. Bazen öyle şakalar yapıyorlar ki, şaşırıp kalıyorsunuz. Bu insanlar sadece hafızalarından bir şey kaybediyor, mesela hayatının son 30 yılını hatırlamıyor ama o hâlâ aynı insan. Alzheimer insan zekasını etkilemiyor, sadece hafızanızdan çalıyor. Çok konuşkan biriyseniz, yine konuşuyorsunuz. Hastaların karakterleri, duygu yapıları değişmiyor. Dolayısıyla siz onlara boş bir çuval gibi davranmazsanız, onların yapabildiklerini yapmalarına izin verirseniz sonuçlara inanamazsınız. Tabii ki tek başına sokağa çıkarlarsa eve gelemeyebilirler ama insanlara saldırmazlar. Hasta yakını bunun bir hastalık olduğunu kabul eder ve kişiye ona göre davranırsa, onun hatırladığı kadarıyla yaşamını sürdürmesine destek olursa, hasta da neşeli bir şekilde yaşamına devam ediyor. Hasta yakınları korkar, tecrit ederse hastalık çok hızlı ilerliyor, agresyon görülüyor, verileni yemiyor. Hastalıkla inatlaşmanın anlamı yok. 

Alzheimer Derneği olarak nasıl faaliyetlere imza atıyorsunuz?

1997 yılında kurulduk. Hem bu alanda çalışan hekimler hem de hasta yakınları tarafından. Tabii ki ilk zamanda farkındalık çalışmaları çok önemliydi. Bazen hurafelerle uğraşıyoruz. Sağlık kuruluşların web sayfalarında bile yanlış haberlerle karşılaşıyoruz. Bilinçlendirme en önemli sorun. Bir başka sorun da toplumumuzun yakın zamana kadar genç bir nüfusa sahip olması. Yaşlanmakta olan nüfus için yasa, yönetmelik, koruyucu tedbir çok fazla yok. Sağlık yasasında bir takım konular var, bir de muhtaç olma durumunda onlara yardımcı olarak yasalar var. Fakat insan hasta değilse ve bir tane aile ferdi varsa, ona destek olacak kimse yok. Sağlıklı hayatı destekleyecek politikalar olması lazım. Bugün, 48 milyon demans hastası var. Bu rakamın 2050 yılında 135 milyon olması bekleniyor. Çünkü artık antibiyotikler sayesinde, cephe savaşları yapılmadığı için, insanlar sağlık konusunda bilinçlendikleri için ömürler uzadı. Yaşlılık hastalıklarını daha çok görür olduk. İnsanlar çok ciddi sorunlar yaşıyor, giderek yalnızlaşıyor. Pandemi döneminde gelen yalnızlaşmanın alzheimerı arttıracağı konusunda tezler var. O yüzden ciddi tedbirler almamız lazım. Bizim en çok zorlandığımız konulardan bir tanesi ülkemizde pek çok başka sorun yüzünden yaşlılık hastalıklarının bir türlü gündeme gelememesi. Bu konuda politikalar üretilmediği için maalesef bu artışın önünü kesecek politikalar maalesef yok. 

Pandemi sürecinde evlere kapanmak zorunda kaldık. Bu hastalar üzerinde nasıl bir etki bıraktı?

Yalnızlaşmak hastalığın riskini arttıran bir şey. Yalnız kaldığınız sürece daha az konuşuyorsunuz, daha az düşünüyorsunuz. Halbuki biriyle karşılaştığınızda o kişiyle ilgili bütün bilgileri hatırlamanız gerekir. En son nasıl ayrıldınız, aranız iyi miydi, kalbinizi mi kırmıştı? Hata yapmamak için düşünmeniz gerekiyor. Beyninizin hafıza merkezlerini çalıştırmanız lazım. Evinizde oturur kimseyi görmezseniz beyniniz maalesef kendini kapatıyor. Hem de zihin egzersizi yapmamış oluyorsunuz. Küçük yerler bu açıdan çok avantajlı. Birisi vefat eder buluşurlar, askerlik, evlilik. Büyük şehirlerde daha büyük kalabalıkların içinde daha yalnız yaşıyoruz. Pandemide hasta ve hasta yakınları eve kapatıldıkları için bunalım çok arttı. 

Siz bu süreçte faaliyetlerinize nasıl devam ettiniz?

Biz de zoom üzerinden toplantı yapmaya başladık, kâh resim, kâh dans, kâh spor, kâh sağlık, kâh sanal tombala. Her perşembe 15.00’den 17.00’e kadar buluşuyoruz. Sonra biz bunu zamandan bağımsız hale de getirelim dedik. İnstagramdan yayınlıyoruz. Adını Dijital Çay Saati koyduk. Sonra Dijital Torun projesi yaptık. Her gencin bir hastası var. Arıyor, sohbet ediyor, gitar çalışıyor, resim yapıyor, iletişim sürdürüyoruz. Gençlerden bazıları aynı şehirde yaşayanlar gittiler yüz yüze de görüştüler. Kaliforniya’dan projeye katılan oldu. Şartları zorlarsanız sıkıntıyı avantaja döndürmek mümkün. 1 Eylül’de gündüz yaşam evini açtık. aşıları tamam olan 1 hastamızı alıyoruz, 1 personelimiz ona yaklaşıyor. Biz birçok eğitim projesinin içinde yer alıyoruz. Erasmus Plus projemiz var. İlk tamamladığımız projede başlangıç seviyesindeki alzheimer hastalarının bağımsız yaşamlarını sürdürebilmeleri için eğitim paketi hazırladık. Online olarak gerçekleşti, İspanya, Yunanistan, Slovenya, İngiltere ve Türkiye dahildi. Ortakların hepsinin ana dillerine çevrildi. İkinci proje önümüzdeki ay bitecek. Orta evredeki hastaların yaşam kalitelerini arttırmak için yaratıcı sanat terapi çalışmaları. Üçüncü yeni başladığımız proje, son evreye gelen hastalarla sözsüz iletişim kurma eğitimi. Temasla, ışıkla isteklerini anlamaya çalışacağız. Bazen bir yeri ağrıyor söyleyemiyor. İleri evre hastalarla sözsüz iletişim kurma teknikleri. Şimdi Sivil Toplum Destek Vakfı’nın aracılığıyla bir hibe programı başlatıyoruz. Hastalara hastalığın türü ne olursa olsun genellikle kadın bakar. Bu hastalıkta da bakım verenler kadınlar. Çoğu kızı, gelini, eşi. Hastaya bakım verebilmek için sosyal ve ekonomik hayattan çekiliyorlar. Biz onlara eğitim verecek, zaten bildikleri bakım hizmetini sertifikalandıracağız. Böylece meslek sahibi olmalarını sağlayacağız.